Φωταγωγείται σήμερα η Βουλή για την Παγκόσμια Ημέρα Νευροϊνωμάτωσης
Με έναν συμβολικό και συγκινητικό τρόπο, η Ελλάδα ενώνει τη φωνή της με δεκάδες χώρες σε όλο τον κόσμο τιμώντας την Παγκόσμια Ημέρα για τη Νευροϊνωμάτωση, η οποία έχει καθιερωθεί να εορτάζεται κάθε χρόνο στις 17 Μαΐου.
Στο πλαίσιο των παγκόσμιων δράσεων ευαισθητοποίησης, μνημεία και εμβληματικά κτήρια φωταγωγούνται στέλνοντας μήνυμα συμπαράστασης προς τους ασθενείς και τις οικογένειές τους.
Το Σάββατο 17 Μαΐου 2025, από τις 21:00 έως τις 23:00, η Βουλή των Ελλήνων θα φωταγωγηθεί ειδικά για την ημέρα, προβάλλοντας εικαστικό έργο της Αναστασίας Αποστολοπούλου, το οποίο θα παρουσιαστεί για πρώτη φορά εκείνη τη βραδιά. Μέσα από το έργο αυτό, θα μεταδοθεί ένα ηχηρό μήνυμα ελπίδας και στήριξης: «Στηρίζουμε τους ασθενείς με Νευροϊνωμάτωση».
Η Νευροϊνωμάτωση είναι ένα σπάνιο, κληρονομικό αλλά μη μεταδοτικό νόσημα. Η δράση αυτή στοχεύει στην ενημέρωση και την αποστιγματοποίηση της νόσου, καθώς και στην ενίσχυση της δημόσιας ευαισθητοποίησης.
Την ίδια ημέρα, σε ανάλογη κίνηση συμμετέχουν και άλλα σημεία αναφοράς της χώρας: Το γλυπτό «Ομπρέλες» του Γιώργου Ζογγολόπουλου στη Θεσσαλονίκη και τα Τρίκαλα και ο Φάρος στο Ενετικό Λιμάνι Χανίων, θα φωταγωγηθούν με τα χρώματα και τα σύμβολα της ημέρας.
Η νευροϊνωμάτωση αποτελεί μια διαταραχή του νευρικού συστήματος, κατά την οποία τα νευρικά κύτταρα αναπτύσσονται και αυξάνονται με παθολογικό ρυθμό, οδηγώντας στην εμφάνιση όγκων στη νευρική μάζα.
Αυτοί οι όγκοι, γνωστοί ως νευροϊνώματα, μπορούν να εμφανιστούν σε οποιοδήποτε σημείο του σώματος, συμπεριλαμβανομένου του εγκεφάλου. Στις περισσότερες περιπτώσεις είναι καλοήθεις και σπάνια εξελίσσονται σε κακοήθεις παθήσεις.
Η νόσος μπορεί να εκδηλωθεί από την παιδική ηλικία ή ακόμη και κατά τη γέννηση. Υπάρχει σαφής κληρονομική προδιάθεση και η συχνότητα εμφάνισης είναι 1 ανά 3000 γεννήσεις.
Η ένταση των συμπτωμάτων ποικίλλει, κυμαινόμενη από ήπια έως πολύ σοβαρά. Η εντόπιση των όγκων είναι απρόβλεπτη, αν και οι πιο συχνές περιπτώσεις παρατηρούνται στο δέρμα με δερματικές αλλοιώσεις και ψηλαφητές μάζες, καθώς και στα οστά με παραμορφώσεις.
Η πρόγνωση της νευροϊνωμάτωσης παραμένει αβέβαιη. Σε ορισμένες περιπτώσεις, οι ασθενείς δεν αντιμετωπίζουν σημαντικά προβλήματα κατά τη διάρκεια της ζωής τους, ενώ σε άλλες οι επιπτώσεις είναι πιο σοβαρές, δυσχεραίνοντας την καθημερινότητά τους.
Η νευροϊνωμάτωση δεν θεραπεύεται ουσιαστικά.
