Το Πρώτο Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων «Κάθε Μέρα Σπάνιος» Φωτίζει την Τέχνη και τον Πολιτισμό στην Αθήνα

Για πρώτη φορά στην Ελλάδα, η πραγματικότητα της σπάνιας ζωής συναντά τον πολιτισμό μέσα από ένα πολυδιάστατο φεστιβάλ, αφιερωμένο στους ανθρώπους που ζουν με σπάνιες παθήσεις. Το 1ο Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων «Κάθε Μέρα Σπάνιος» θα διεξαχθεί από τις 26 Φεβρουαρίου έως την 1η Μαρτίου στην Πινακοθήκη του Δήμου Αθηναίων. Σκοπός του είναι να αναδείξει την καθημερινότητα, τις προκλήσεις και τη δύναμη των ατόμων με σπάνιες παθήσεις, μέσω της τέχνης και του πολιτισμού. Το φεστιβάλ διοργανώνεται από τον Σύλλογο «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, τελεί υπό την αιγίδα του Δήμου Αθηναίων και υποστηρίζεται από τον ΟΠΑΝΔΑ. Φιλοδοξεί να γίνει μια ουσιαστική πλατφόρμα έκφρασης, ενδυνάμωσης και δημιουργίας δημόσιου διαλόγου για τη σπάνια ζωή.

Η Πρόεδρος του Συλλόγου «95», Μαίρη Αδαμοπούλου, δήλωσε: «Ως Πρόεδρος του Συλλόγου «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, ανακοινώνω με συγκίνηση το 1ο Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων «Κάθε Μέρα Σπάνιος». Αποτελεί ένα ανοιχτό κάλεσμα προς την κοινωνία να γνωρίσει μια πραγματικότητα που συχνά αγνοεί, προς την Πολιτεία να μετατρέψει τη θεσμική πρόβλεψη σε πράξη και προς τους επαγγελματίες υγείας να ενισχύσουν τη γνώση και τη συνεργασία. Οι Σπάνιες Παθήσεις δεν είναι σπάνιες ως εμπειρία ζωής. Αφορούν ανθρώπους, οικογένειες, καθημερινές μάχες. Με ενημέρωση, ευαισθητοποίηση και συλλογική ευθύνη, μπορούμε να κάνουμε τη σπανιότητα ορατή και την φροντίδα ουσιαστική — κάθε μέρα».

Αυτή η φιλοσοφία θα αποτυπωθεί μέσα από ένα πλούσιο πρόγραμμα καλλιτεχνικών και πολιτιστικών δράσεων, με κεντρικό άξονα δύο εκθέσεις:

• Τη φωτογραφική έκθεση με τίτλο “Rare”
• Τη ζωγραφική έκθεση με τίτλο «Ο κόσμος μου, η γραφή μου»

Η φωτογραφική έκθεση “Rare”, της φωτογράφου Υπατίας Κορνάρου, προσεγγίζει τη σπάνια ασθένεια ως βίωμα, μέσα από ένα έργο που συνδυάζει το ντοκιμαντερίστικο και το εννοιολογικό ύφος. Η ίδια η φωτογράφος αναφέρει: «Η Φωτογραφική έκθεση “Rare” είναι ένα συναισθηματικό τοπίο της σπάνιας ασθένειας. Το ανθρώπινο σώμα ως μια μεταβαλλόμενη πραγματικότητα, η θέρμη του οικογενειακού περιβάλλοντος, η αναδιατύπωση ενός βιώματος από την καθημερινότητα, γίνονται ο αρωγός μιας οπτικής διάχυσης για την φύση της σπανιότητας. Εξαρχής, η διαδρομή είναι ενσωματωμένη με μια πανανθρώπινη εξιστόρηση για το ψυχογράφημα της διαφορετικότητας. Μέσα από μια σειρά οπτικών αφηγήσεων θέτει ερωτήματα, δημιουργεί ερεθίσματα και ενθαρρύνει τον θεατή να επανεξετάσει τους τρόπους θεώρησης που διαμορφώνουν την αντίληψη του για την κατανόηση του κόσμου».

Η ζωγραφική έκθεση «Ο κόσμος μου, η γραφή μου», φιλοξενεί έργα του Νικηφόρου Νικόλαου Κυριακουλάκου, ο οποίος είναι ο ίδιος σπάνιος ασθενής και νέος εικαστικός δημιουργός. Μέσα από την τέχνη του, μεταφέρει μια βαθιά βιωματική ματιά στη διαφορετικότητα, την ταυτότητα και την ανθρώπινη αντοχή. Ο ίδιος τονίζει: «Ο κόσμος μου, η γραφή μου» είναι η πρώτη μου ατομική παρουσίαση ζωγραφικής και νιώθω μεγάλη χαρά που εντάσσεται στο φεστιβάλ «Κάθε μέρα σπάνιος», γιατί κι εγώ αισθάνομαι σπάνιος. Ανυπομονώ να συναντήσω ανθρώπους μέσα από τα έργα μου και να μοιραστώ μαζί τους τις μαγικές μου ιστορίες. Επιθυμώ ο κόσμος που θα παρακολουθήσει την έκθεση να αισθανθεί και να αγκαλιάσει τη σπανιότητα, όπως οι σπάνιοι άνθρωποι αγκαλιάζουμε τον εαυτό μας και αναγνωρίζουμε τη μοναδικότητά μας».

Στο πλαίσιο του φεστιβάλ, θα προβληθεί επίσης η βραβευμένη ταινία μικρού μήκους “Rare Land” του σκηνοθέτη Ευθύμη Χατζή. Η ταινία, παραγωγή της Chiesi Global Rare Diseases, η οποία προβλήθηκε το 2023 στην Marché du Film στις Κάννες, παρουσιάζεται για πρώτη φορά στο ελληνικό κοινό, φωτίζοντας τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα με σπάνια νοσήματα, από τη διάγνωση έως την πρόσβαση στη θεραπεία.

Το πρόγραμμα του φεστιβάλ εμπλουτίζεται περαιτέρω με:

• Την παρουσίαση του φωτογραφικού βιβλίου “Rare” της Υπατίας Κορνάρου.
• Παράσταση θεάτρου playback.
• Βιωματικά εργαστήρια για παιδιά, εφήβους και ενήλικες (περφόρμανς, θέατρο, λογοτεχνία, μουσικοθεραπεία).
• Ανοιχτές συζητήσεις και στρογγυλά τραπέζια, με τη συμμετοχή φροντιστών, επιστημόνων, εκπροσώπων φαρμακευτικών εταιρειών και της κοινωνίας των πολιτών.

Λίγα Λόγια για τον Σύλλογο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς»:

Ο Σύλλογος «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» είναι ένα πρωτοβάθμιο σωματείο που ιδρύθηκε στις αρχές του 2019. Το όραμά του είναι να υποστηρίξει τους Σπάνιους Ασθενείς στην Ελλάδα, καθώς και το σημαντικό ποσοστό ατόμων που παραμένει για χρόνια αδιάγνωστο ή με λανθασμένη διάγνωση, βιώνοντας μια «Διαγνωστική Οδύσσεια». Πρόκειται για μια πρωτοβουλία σπάνιων ασθενών και γονέων παιδιών με σπάνια πάθηση, με εκτενή εμπειρία στη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των πασχόντων σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο, με στόχο την εκπαίδευση και ενδυνάμωση των ασθενών. Τα ιδρυτικά μέλη είναι εκπαιδευμένοι εκπρόσωποι της Ευρωπαϊκής Ακαδημίας Ασθενών (EUPATI) και της Ακαδημίας Ασθενών του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS). Ο Σύλλογος είναι ιδρυτικό μέλος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας και τακτικό μέλος του EURORDIS. Ο αριθμός «95» συμβολίζει το ποσοστό των σπάνιων παθήσεων που δεν έχουν ακόμη θεραπευτική αγωγή, ενώ η επωνυμία «Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» αναδεικνύει την ανάγκη για συνεργασία με όλους τους εμπλεκόμενους φορείς για τη βελτίωση των κοινωνικοοικονομικών συνθηκών διαβίωσης των ασθενών.

Το φεστιβάλ διασφαλίζει την προσβασιμότητα. Στο πλαίσιο των εκθέσεων, θα πραγματοποιηθούν ξεναγήσεις με διερμηνεία στην ελληνική νοηματική γλώσσα, καθώς και ειδικά οργανωμένες ξεναγήσεις για μαθητές σχολείων της Αττικής, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της νέας γενιάς και την προώθηση της συμπερίληψης.

Η είσοδος είναι ελεύθερη και οι δράσεις θα πραγματοποιούνται καθημερινά.

Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το πρόγραμμα και για δήλωση συμμετοχής, οι ενδιαφερόμενοι μπορούν να επισκέπτονται την